La otra cara de la tuberculosis pediátrica: impacto social, estigma y discriminación

Resumen

Introducción: la tuberculosis (TB) en niños, niñas y adolescentes (NNA) es un problema de salud creciente en Uruguay. Si bien los esfuerzos se han enfocado en la identificación temprana y en el diagnóstico y tratamiento oportuno, existen dimensiones menos exploradas, como el impacto social y la estigmatización que la enfermedad genera en la vida cotidiana de los NNA y sus familias.
Objetivos: describir las características sociodemográficas de los menores de 15 años diagnosticados de TB en 2024 y 2025, residentes de Montevideo y Área Metropolitana. Estimar el ausentismo escolar producido por la enfermedad debido a indicación de aislamiento respiratorio, necesidad de internación, controles médicos y supervisión del tratamiento. Explorar experiencias de estigmatización y discriminación en el entorno escolar percibidas por los NNA.
Metodología: estudio observacional descriptivo que combina un análisis retrospectivo, casos de TB en menores de 15 años registrados entre 1/1/2024 y 30/6/2025 en Montevideo y Área Metropolitana, y un análisis transversal: evaluación del estigma en NNA (8 a 14 años) en tratamiento en julio de 2025. Datos del Registro Nacional de Tuberculosis; variables sociodemográficas (edad, sexo, departamento y municipio, composición familiar) y clínicas (forma de TB, días de internación, duración del tratamiento según esquemas). Impacto social: estimación de ausentismo escolar: aislamiento respiratorio inicial (tiempo desde diagnóstico hasta retorno escolar); controles médicos y supervisión presencial del tratamiento. Valoración del estigma: adaptación de la encuesta Child Tuberculosis Stigma Scale (CTSS) –versión no validada localmente, utilizada con fines exploratorios en este estudio–, evalúa estigma percibido, estigma internalizado y discriminación.
Resultados: se diagnosticaron 170 NNA con TB en Montevideo y Área Metropolitana, 111 en 2024 y 59 en 2025. Varones: 51%. Media de edad: 8 años (DE 4,1 años), rango 8 meses - 14 años 10 meses. Residentes de Montevideo: 68% (Municipio A 22%, D 15% y F 31%). Hogar monoparental: 87%, madre jefa de hogar: 82%. Usuarios de la Administración de los Servicios de Salud del Estado (ASSE): 82%. Localización pulmonar de la TB: 91%. Internación: 33/170 (19%), promedio de días 9,6 (DE 8 días). Evaluación del tratamiento: exitoso 74%, pérdida de seguimiento 3%, en tratamiento 23%. Duración: esquema de 4 meses: promedio 150 días (rango 118-182); esquema de 6 meses: promedio 197 días (rango 163-298). Aislamiento respiratorio: promedio 12 días (rango 5-26 días), controles médicos: media 6 visitas (rango 4-11), supervisión presencial de tratamiento: media 20 días (rango 12-26 días). Encuestas (N=15). Resultado global: bajo nivel de estigma (100%: 0-6 puntos). Subdimensiones: 1. Estigma percibido: 100% bajo. 2. Estigma internalizado: 80% bajo, 20% moderado. 3. Discriminación y exclusión: 100% bajo. Por ítem: 46% prefiere no contar que tiene TB; 34% siente que es su culpa estar enfermo; 33% se siente triste o avergonzado por tener TB; 33% cree que la gente tiene miedo de acercarse por su enfermedad.
Conclusiones: la TB pediátrica en Uruguay afecta mayormente a NNA de contextos vulnerables, de hogares monoparentales y usuarios del sistema público de salud. El ausentismo escolar a causa de la enfermedad no es despreciable, afectando el desarrollo integral y la socialización de los NNA. La estigmatización, aunque es baja en puntajes globales, se manifiesta en sentimientos de vergüenza y culpa, pudiendo afectar la autoestima y la adherencia terapéutica.