Resumo
Introdução: defeitos congênitos e doenças raras são patologias crônicas atendidas principalmente no Centro de Referência Nacional de Defeitos Congênitos e Doenças Raras (CRENADECER) no Uruguai. Durante a pandemia de COVID-19, foram implementadas medidas para prevenir as infecções. A nível global, esses pacientes experimentaram dificuldades para acessar os serviços habituais, mas isso não foi estudado em nível nacional.
Objetivos: descrever as mudanças nas características do atendimento médico e as barreiras para o acesso ao mesmo.
Metodologia: foi realizado um estudo descritivo de corte transversal. Os dados foram coletados por meio de uma pesquisa com uma amostra aleatória de cuidadores principais ou usuários durante o período da pandemia. A pesquisa baseou-se em uma versão modificada da pesquisa Eurodis Rare Barometer COVID-19.
Resultados: a pesquisa foi respondida por 86 pessoas. Quarenta e quatro por cento relataram atrasos nas consultas médicas e 14% experimentaram cancelamentos. Além disso, 78% dos entrevistados indicaram ter realizado pelo menos uma consulta por telemedicina, e 50% consideraram esta modalidade muito útil.
Conclusões: a pandemia alterou a forma como as pessoas com doenças raras se relacionaram com o sistema de saúde e gerou um aumento do uso da telemedicina com boa aceitação por parte dos usuários.
Referências
Uruguay. Banco de Previsión Social. CRENADECER. Disponible en: https://www.bps.gub.uy/10594/crenadecer.html. (Consulta: 22 octubre 2021).
Palau F. Enfermedades raras, un paradigma emergente en la medicina del siglo XXI. Med Clin (Barc) 2010; 134(4):161-8. doi: 10.1016/j.medcli.2009.06.038.
Organización Mundial de la Salud. Trastor congénitos. Disponible en: https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/birth-defects. (Consulta: 22 octubre 2021).
Agüero P, Carrero A, Marrero C. Características y modalidad de atención en la pandemia COVID 19 de usuarios del Centro de Referencia Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras. Poster. En: XXXIV Congreso Uruguayo de Pediatría, 2023 Set 12-15; Montevideo, Uruguay.
Uruguay. Instituto Nacional de Estadística. Demografia y estadísticas sociales: Censo 2011. Disponible en: https://www.gub.uy/instituto-nacional-estadistica/datos-y-estadisticas/estadisticas/censo-2011. (Consulta: 13 noviembre 2021).
Uruguay. Presidencia de la República. Medidas de gobierno ante la emergencia sanitaria. Disponible en: https://www.gub.uy/medidas-emergencia-sanitaria. (Consulta: 13 noviembre 2021).
National Organization for Rare Disorders. COVID-19 community survey report. Quincy, MA: NORD, 2020. Disponible en: https://rarediseases.org/wp-content/uploads/2020/05/NRD-2061-RareInsights-CV19-Report_v2-2.pdf. (Consulta: 13 noviembre 2021).
España. Xunta de Galicia. Consellería de Sanidade. Epidat: programa para análisis epidemiológico de datos. Versión 4.2, julio 2016. La Coruña: Servicio de Epidemiología, Dirección Xeral de Saúde Pública, 2016.
European Organization for Rare Diseases. Su experiencia con COVID 19. Disponible en: https://download2.eurordis.org/rbv/covid19survey/COVID19_ES.pdf. (Consulta: 9 diciembre 2021).
Parra A, Martínez M, Lasanta M, Arizcuren M, Sada F, Escudero JM, et al. 212/184 - Catálogo de necesidades sociosanitarias detectadas en cuidadores informales de pacientes crónicos con enfermedades raras (ER). SEMERGEN 2016; 42 (Espec Congr 15):4.
Barcelona Centre for International Affairs. COVID-19: la respuesta de Europa contra la pandemia 2020. Disponible en: https://www.cidob.org/biografias_lideres_politicos/organismos/union_europea/ covid_19_la_respuesta_de_europa_contra_la_pandemia_2020. (Consulta: 11 enero 2023).
Uruguay. Ministerio de Salud Pública. Monitor de datos de vacunación COVID-19; 4 de marzo de 2023. Disponible en: https://monitor.uruguaysevacuna.gub.uy/. (Consulta: 4 marzo 2023).12
Uruguay. Ministerio de Salud Pública. Esquema de vacunación contra covid-19 Ministerio de Salud Pública; diciembre 2022. Disponible en: https://www.gub.uy/ministerio-salud-publica/comunicacion/noticias/esquema-vacunacion-frente-sars-cov-2. (Consulta: 4 marzo 2023).

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