Descripción del programa de atención domiciliaria de una unidad de cuidados paliativos pediátricos en su primer año de trabajo

Resumen

Introducción: la atención domiciliaria es una modalidad ideal de atención paliativa ya que puede evitar ingresos hospitalarios, disminuir consultas ambulatorias y mejorar la calidad de vida de pacientes y cuidadores. En Uruguay, desde 2015, la unidad de cuidados paliativos pediátricos del hospital público de referencia nacional inició atención domiciliaria coordinada.

Objetivos: 1) describir las características de los niños asistidos en el primer año; 2) analizar las consultas en emergencia, hospitalizaciones y días de hospitalización el año previo y el posterior del inicio del programa.

Material y método:

estudio descriptivo, retrospectivo. Fuente: fichas anonimizadas del sistema informático. Participantes: todos los niños y adolescentes asistidos entre el 8 de junio de 2015 y el 8 de junio de 2016.

Resultados: se incluyeron 64 niños, recibieron 289 visitas, mediana de edad: 6 años (2 meses-15 años); 64% tenía afectación neurológica severa no progresiva; dispositivos de tecnología médica: 64%. Mediana de visitas/ paciente: 4 (1-26). Frecuencia en el año previo / en el año posterior; (valor de p); magnitud de efecto (r) de las variables estudiadas: consultas en emergencia: 192/164; (p=0,14); r=0,19 (efecto bajo); número de hospitalizaciones: 81/42; (p=0,001); r=0,47 (efecto medio); días de hospitalización: 866/219; (p=0,000); r=0,59 (efecto grande).

Conclusiones: en el primer año del programa de atención paliativa domiciliaria se redujeron significativamente las consultas en emergencia, hospitalizaciones y días de internación de los niños incluidos. Esta información puede ser útil para la implementación de nuevos servicios.