(untitled) (Archivos de Pediatría del Uruguay, 2022)
Las mejoras en la calidad de vida de la población y los avances de la medicina han contribuido al aumento de la sobrevida de niños y adolescentes, así como también un aumento progresivo de niños con enfermedades o condiciones de salud crónicas, complejas, dependientes de dispositivos médicos y/o tecnología, que conviven con la posibilidad de complicaciones que amenazan sus vidas. Esta situación implica múltiples desafíos en los procesos de toma de decisiones respecto a la pertinencia y proporcionalidad de medidas diagnósticas, terapéuticas y de monitorización, considerando el beneficio real y/o la carga de sufrimiento, que las mismas pueden determinar en la calidad de vida del niño y su familia. En los últimos años, en el marco de la atención sanitaria, se han incorporado los conceptos y procedimientos de planificación avanzada del cuidado (PAC) y limitación o adecuación del esfuerzo terapéutico (AET) que se presentan. El objetivo de este documento es describir las definiciones básicas de conceptos necesarios para comprender e implementar procesos de PAC y AET, el marco bioético y legal para dichos procesos, el procedimiento para la implementación de la definición de directivas de adecuación del esfuerzo terapéutico (DAET), elaborado por la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Centro Hospitalario Pereira Rossell.